Repercusiones en la falta de detección oportuna de la discapacidad intelectual en algún miembro del sistema familiar en Quintana Roo.

Resumen

     La psicología ha estudiado y creado, desde los diversos enfoques, una serie de estrategias para la detección y el manejo de la discapacidad intelectual con el objetivo de brindar una mejor calidad de vida a las personas que la padecen, sin embargo, en la actualidad existen sectores de la población Quintanarroense que no poseen el acceso a centros de salud y a la información acerca de la discapacidad intelectual y, a veces, desconocen si la padecen alguno de sus familiares.

     Algunas familias, a falta de información, desconocen la presencia de un centro especializado en esta área, donde se procura la realización de pruebas e intervenciones terapéuticas necesarias para detectar, atenuar y/o estabilizar las alteraciones en el estado mental del paciente con discapacidad intelectual para su posterior tratamiento y estimulación de los procesos cognitivos. Esta situación provoca que existan implicaciones no favorables a nivel familiar e individual, incluyendo al miembro con discapacidad. Esto, debido factores importantes: 1) escasa información respecto a la discapacidad intelectual, 2) falta de diagnóstico y detección oportuna, 3) desconocimiento del tipo de tratamiento que debe llevar el miembro con el padecimiento, 4) falta de atención psicológica a la familia para enfrentar los desafíos que pueden presentar a nivel personal y familiar; que con el tiempo desemboca en el aumento de los síntomas. 

Discapacidad intelectual 

     La discapacidad intelectual se caracteriza por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en la conducta adaptativa que está presente desde el nacimiento o la primera infancia. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.

Sin embargo, al ser una afección congénita y al no desarrollarse síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar, la discapacidad intelectual no es diagnosticado de manera oportuna, causando un fuerte impacto en las familias.

    El Manual Diagnóstico y Estadístico de las Trastornos Mentales DSM-5 de la A.P.A. en su 5ª edición (2015) propone una clasificación del trastorno del desarrollo intelectual en función de la gravedad medida según el funcionamiento adaptativo ya que éste es el que determina el nivel de apoyos requerido.

 Distingue entre:

 - Leve (CI 50-70) 

- Moderado (CI 35-50) 

- Grave (CI 20-35) 

- Profundo (CI menos de 20)

    Cada nivel de gravedad posee características que la hacen distintiva, existen áreas en las cuales se presentan las principales dificultades éstas son: el área cognitiva, psicomotora, del lenguaje, afectiva, adaptativa, social y práctica.

    Una distinción importante que considerar en los individuos que poseen discapacidad intelectual es:

a) No todos pueden reconocer la existencia de problemas o riesgos,

b) Se les dificulta seleccionar nueva información. 

c) No cuentan siempre con las herramientas para resolver problemas y dar respuestas adecuadas, las cuales se ven reflejadas al momento de adaptarse a una situación determinada o hacia un nuevo aprendizaje,

d) Limitaciones en las funciones de las actividades de la vida diaria.

e) Dependencia absoluta para realizar las actividades de la vida diaria

Familia

     El diccionario de la real academia define a la familia de la siguiente manera: 

La familia ha sido entendida de diversas formas a lo largo de la historia, las que han ido variando según las transformaciones que esta misma ha sufrido. Antiguamente la familia era concebida como una agrupación de seres humanos con fines de convivencia y reproducción, sin embargo, en la actualidad se sabe que la familia involucra muchos más aspectos, considerándose su función como un papel vital para el desarrollo de sus miembros. (RAE, 2010, P.107)

     De acuerdo con la definición, la familia es base fundamental para el desarrollo individual y social de toda persona, por esa razón, se hace necesario potencializar las capacidades familiares para el cumplimento adecuado de esto, es decir, los roles a nivel funcional que desempeña cada miembro de la familia: las funciones parentales y los roles filiales. Por ello, Ruiz Canaviri (2019) dice: “Tan integral es la relación que tiene la familia en su interior como sistema que se ve afectado por cada uno de sus miembros, es decir, que si la familia no está funcionando adecuadamente afecta a uno de sus miembros o viceversa … “ (p, 11). Las funciones de cada miembro son esenciales para el correcto funcionamiento del sistema familiar. Las funciones van desde la satisfacción de necesidades de protección y seguridad de cada uno de los miembros, la socialización de los hijos pequeños, así como la afirmación de la identidad cultural o individual. 

     Cuando la familia se encuentra con algún miembro con discapacidad intelectual existe un impacto por parte de los miembros hacia las repercusiones sociales que tendrá el miembro con el padecimiento, ya que, el objetivo de la familia de educar y formar para integrar a sus miembros a la sociedad se ve truncada. Por otra parte, y en la mayoría de los casos, la familia vive con incertidumbre de la enfermedad que presenta el miembro, debido a la falta de un diagnóstico oportuno, generando angustia entre los integrantes de la familia que va desencadenando en repercusiones negativas para el miembro con el padecimiento y alterando las interacciones del resto de los miembros del sistema familiar.

     Por ello es necesario analizar la discapacidad intelectual desde una perspectiva familiar visto como un sistema, para el manejo de diagnóstico oportuno y el impacto que tiene en los miembros, así como las repercusiones que se presentan cuando la familia no cuenta con un diagnóstico y por lo tanto no se brinda el tratamiento y apoyo correspondiente al miembro con discapacidad intelectual.

     Ante este panorama se propone trabajar en la integración familiar, Cullen (1970) dice al respecto, “la integración familiar es determinada por el trabajo que realizan los diversos miembros de una familia para obtener el bien común...proceso que se debe realizar para la armonía y el compromiso de la misma” (p, 33). Esto se logra cuando la familia participa de manera activa para alcanzar el bien común y cuando cada miembro tenga el compromiso de colaboración para lograr el bienestar en su conjunto. Aplicado a la familia con algún miembro con discapacidad intelectual se prioriza la participación de los miembros en el tratamiento y la estimulación cognitiva del miembro, para que éste desarrolle nuevas habilidades. Los miembros al participar en el proceso de tratamiento de estimulación cognitiva o en la intervención especializada para modificar las conductas indeseables y enseñar conductas adecuadas, reciben la información necesaria y oportuna para la manipulación efectiva con el miembro con discapacidad intelectual, además, de crear un entorno de sensibilización afectiva para el bienestar físico, emocional y psicológico del miembro con discapacidad intelectual, sus cuidadores primarios y el resto de la familia nuclear.

     De igual manera es importante que los miembros de la familia obtengan una atención psicológica para 1) comprender las características que implica la discapacidad intelectual 2) acrecentar la resiliencia respecto a la situación con la que se enfrentan los miembros de la familia 3) el desarrollo de habilidades personales para enfrentar los desafíos que pudieran presentar a nivel personal y familiar.

Conclusión

    Los integrantes de las familias con algún miembro con discapacidad intelectual sufren alteraciones en las interacciones interpersonales e intrapersonales que pueden afectar los ámbitos de su vida personal, social, económico y laboral.  Estas disfuncionalidades recaen en la familia, manifiesto en el cambio de roles entre los miembros, la presencia del estrés, fatiga, desgaste físico y mental, incertidumbre e incluso ruptura conyugal y/o conflictos entre los miembros que conforman el sistema familiar. 

     El nacimiento de un niño(a) con discapacidad intelectual produce un cambio significativo en la organización de la familia, debido a que rompe con las expectativas del hijo deseado. Existe también una incertidumbre acerca de lo que se debe hacer para brindar el cuidado al miembro con el padecimiento. No obstante, enfrentar esta crisis significa para la familia, la oportunidad de crecimiento y fortalecimiento o el peligro de la aparición de trastornos en alguno de sus integrantes o en sus relaciones. Cada familia es única y particular, por ende, cada sistema familiar asimilará dicha crisis de diferente forma, por lo que la capacidad de superar su situación variará de una familia a otra, siempre y cuando esté presente el apoyo psicológico para la familia y el manejo y tratamiento adecuado hacia el miembro con discapacidad intelectual.

Referencias

• Adrohe Biosca, S. (2004). Discapacidad e integración: familia, trabajo y sociedad. España, Madrid: Comillas.
• Bachiller Castro, R.P. (2019). Resilencia en padres de familia de hijos con discapacidad de una institución educativa pública distrito de San Luis, 2018. (Tesis de pregrado). Universidad Inca Garcilaso de la Vega, Lima, Perú.
• Cabrera Rodríguez, A. (2019). Repercusión familiar de los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conducta. Revista Cubana De Medicina General Integral, 34(4). Recuperado de http://www.revmgi.sld.cu/index.php/mgi/article/view/722.
•  Rauz Canaviri, A. G. (2019). La integración de la familia en el proceso de rehabilitación de los niños y niñas con discapacidad intelectual. (tesis de pregrado). Universidad Mayor de San Andrés, La Paz, Bolivia.

Ynfante Salazar, D. R. (2019). La familia y el diagnóstico de los niños con discapacidad intelectual. (Tesis de pregrado). Universidad Nacional de Educación Enrique Guzmán y Valle, Lima, Perú